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[轉貼] 請求一個基本的治療,並不是特權

日前參與一場抗愛滋病毒新藥的說明會,才知道,原來目前最新一款可同時能治療B型肝炎的
抗愛滋病毒藥物(惠立妥Viread),一直進不了台灣的原因竟然是健保局與藥廠的價格談不攏,
這款藥距第一個上市的國家(美國)上市時間,我們已落後人家7年之久。

這幾年來健保局雖錄續有引進一些抗愛滋病毒藥物,但也多是舊藥重新包裝再出發。舊藥再怎
麼濃縮再怎麼合併,對於已產生抗藥性的朋友,除了了無新意外更枉顧這些朋友的用藥權。

1997年起,由台灣政府陸續引進提供健保給付的愛滋治療近20種藥物至今,已有多人因等不及
新藥的引進已先行離開人間,我們想問的是,健保局有什麼權利讓新型抗愛滋藥物一直進不來
,辜且先不論藥廠進藥成本與健保局議價空間的考量,但再怎麼貴也應該買給患者使用,畢竟
要用什麼藥是醫師的權利而非健保局,愛滋感染者繳稅都是繳假的嗎,為何要被當成第三世界
公民的對待,健保局官員的心是被狗啃了嗎,如果今天總統或其家人是感染者,總統會允許這
樣的進藥速度嗎?真的太草菅人命了! 國家有醫事預算政策考量,但感染者的用藥人權在哪裡?

台灣愛滋病學會所出版的愛之關懷第65期季刊主題:「抗愛滋病毒治療藥物的新進展」中指出:
未來台灣也將引進全新機轉的藥物─嵌入梅抑制劑,我心想,又是虛晃一招,因為健保局與藥廠
的議價拉距戰,不知道又要搞多久。

目前在已服用愛滋治療藥物的病患中,出現抗藥性的情形相當嚴重,約44%對核?酸反轉錄?抑制劑
有抗藥性;67%對非核?酸反轉錄?抑制劑有抗藥性;37%對蛋白質?抑制劑有抗藥性,甚至高達22%對
三種抗愛滋病毒藥物都有抗藥性。

更令人擔心的是,根據國內臨床研究報告指出:每十個未曾使用過愛滋治療藥物的感染者中,
就有一人已對部份治療藥物產生抗藥性 ( 訊息來源:台灣露德協會 )。有些人已用藥到無藥可換
,中間的因素沒人能懂也無人能體會,但不可以將這些無藥可換的人,全部打入服藥順從度不佳
的地獄裡,這太不公平。

國際愛滋藥物市場由於利潤可觀,許多藥廠均積極投入研發與改進,未來整合型抑制劑、一日只
吃一錠的治療藥物也將指日可待。

但台灣愛滋治療藥物引進新藥與先進國家相比,相距最長者達
7年之久,許多臨床醫師表示,即使國際臨床治療準則不斷更新,但針對已產生抗藥性的愛滋病
友,卻可能陷於苦無新藥可用的困境。

我期待健保局與藥廠能快速協商,不管是健保局佛心來的或藥廠降低進藥成本,將這群身陷困境
中的感染者朋友們,都當成是良心事業來看待,如此才是三贏的結果。

我們一人一信,寫信到健保局http://gate.nhi.gov.tw:11081/gm/bin/ite001q1.asp
及疾管局http: //www.cdc.gov.tw/sp.asp?xdURL=mailbox/mail.asp&mp=1
,轟炸摧促,加油~朋友們~

感染者   約翰
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本帖最後由 ben_3666 於 2009-5-5 01:25 編輯

據側面了解,疾管局把愛滋治療公務預算委由健保局執行,卻又沒有能力督促預算執行成效;而健保局購藥流程極為冗長,更沒有民意代表或是民間團體可以督促,所以新藥就沒有進來;對治療失敗的病友,在沒有新藥使用之下,注定是健康日漸敗壞,變成一個真的病人,這種等待死亡到來的煎熬,等同沒有藥等死日子是一樣的,跟回到沒有藥的年代是沒差的。
疾管局對”抗藥性”採用的做法,就是要治療失敗的人,才能做抗藥性檢測,同時三年內只能做一次;但是面對那麼高比例抗藥性之下,注定投藥失敗率超過二成,需要對新病友開始用藥前就要先做抗藥性檢測,找到沒有抗藥性的配方,才能提高治療成功率,不能讓病友先試吃三個月後,發現沒有達到成效才做抗藥性檢測,三個月的藥錢就要七~九萬元成本,而做一次抗藥性檢測是一萬元有找的,利弊衡量,還是要先做抗藥性檢測才划得來。若以病友治療最大成效與疾管局預算壓力二者考量之下,還有大大的努力空間。
疾管局跟健保局的公務員,何是才能體恤人民的痛苦呢?

http://gate.nhi.gov.tw:11081/gm/bin/ite001q1.asp
這是健保局的反應信箱,也可以去回應
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我覺得mail到疾管局是沒有用的,就算你把它塞暴也沒用的
若這個方法有用事情不會拖到今天。
這些公職的官員怕的是媒體再不然就是政府高層,你我是啥
東西你塞暴它它就會聽嗎?
所謂政府高層是指什麼你知道嗎?就是..................
行政院長或總統
個人淺見:
只能說愈新的抗愛滋藥物價格不斐,
國家經費有限,
健保局又負債累累,
國家為了省錢,
而藥商又想賺錢,
當然不容易談攏囉!
若開放自費或部份負擔,
或許新藥在台上市的成功率會高些,
大家互蒙其利也挺好的呀!
個人淺見:
只能說愈新的抗愛滋藥物價格不斐,
國家經費有限,
健保局又負債累累,
國家為了省錢,
而藥商又想賺錢,
當然不容易談攏囉!
若開放自費或部份負擔,
或許新藥在台上市的成功率會高些,
大家互蒙其利也挺好的呀!: ...
紫玫瑰 發表於 2009-5-5 16:17
這種論點,已經流傳很多年了,
把(愛滋病)用(心臟病,高血壓,糖尿病,洗腎,癌症)套用你的台詞一下,可以展現出層面的問題,

只能說愈新的(心臟病,糖尿病,洗腎,癌症)藥物價格不斐,
國家經費有限,
健保局又負債累累,
國家為了省錢,
而藥商又想賺錢,
當然不容易談攏囉!
若開放自費或部份負擔,
或許新藥在台上市的成功率會高些,
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樓上的仁兄.你不知道我們都有繳稅嗎.再怎麼自費...都不夠這些官員亂花.如果愛滋用藥需自費.我一定自焚以示天下.自費誰吃的起ㄚ.你老爸是郭抬明嗎.亂搞一通.
98.05.06.查詢參考健保局網站資料
97年健保局花了4,067.14億元,衛生署的愛滋總經費(含行政事務,預防,治療,研究)不到30億,
用在治療的經費不到20億,換算一下,愛滋的治療經費比起健保經費,佔0.5%不到,
同時,健保局對愛滋病從永久有效的重大疾病中被除名,
當我們政府報導用一年花費上百萬上千萬在一個人身上的案例來歌功頌德時,
照映出對愛滋的苛刻無情,這個數據再再顯出對"愛滋"的污名與歧視存在於政治與醫療界;
今天的抗議,不是要一個特效藥的名貴藥品,我們不是要特權,
這些藥也不是最新研發成的,是國外用了很多年的藥,
我們要的只是一個可以控制病毒的藥,一個最基本的需求而已,
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樓上的仁兄.你不知道我們都有繳稅嗎.再怎麼自費...都不夠這些官員亂花.如果愛滋用藥需自費.我一定自焚以示天下.自費誰吃的起ㄚ.你老爸是郭抬明嗎.亂搞一通. ...
yigi321 發表於 2009-5-5 23:51
我有繳健保費,為什麼我生病了就不能申請保險給付?因為我得愛滋是天遣活該嗎?對自費提議更是落井下石吧!
健保一年的黑洞虧損被概估250~500億,可以治療現有的愛滋感染者15~30年,但是,誰願意去監督健保局呢?
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君不見這些政治人物腦袋瓜在想什麼嗎?
上一次馬x九喝春酒就有人說他表現的很
娘,就是在暗諷他是同志。所以你可以
想像同志在這些自命清高的政治人物眼
裏是什麼?除非對他們有政治利益可圖
要不然誰會理你啊!
其實最大得利者是藥商耶!
若藥商願意少賺一點,
才可能有機會進口更多種抗愛滋藥物,
感染者朋友們才是最大的受益者不是嗎?
就算部份負擔,
也不需要付太多啊,
主要是象徵意義大於實際吧!
我有位感染者朋友,
因為工作關係,
無法常久待在紐約,
結果保險公司不願支付他最新的愛滋藥物,
他現在得自費購買,
USD2000/月,
換算成台幣要70,000元左右耶,
超級貴!
反觀台灣有健保,
又不用付錢,
就有藥可以吃,
或許無法像那位朋友,
有能力負擔價格高又適合自己的藥,
但至少達到一定控制的效果,
以自己的能力而言,
無力負擔那麼高價的藥物,
我還是乖乖的戴套,
避免重複感染囉!
看到這裡
只是覺得很難過
我覺得靠病友自己的力量是有限的
大家不如集思廣益
想想怎樣可以有效引起社會大眾的共識
感謝板大的用心
看到這裡
只是覺得很難過
我覺得靠病友自己的力量是有限的
大家不如集思廣益
想想怎樣可以有效引起社會大眾的共識
感謝板大的用心
心中的光 發表於 2009-5-6 22:01
新藥一直進不來這個問題,在愛滋醫療界已經面臨很多年了,因為醫生是以一個人對應多多病友,
可以感受到無藥可用的壓力;
而病友這個層面,只是一個一個的點,沒有交集,所以,沒有藥物壓力的人得過且過,
有藥物壓力的人,也只是一個單點,沒有什麼力量;
而愛滋病友在政府與民意代表眼中沒什麼份量,
所以,病友們,先投書,把一個一個單點的病友意見投出去,
等匯集到一個份量時就會有力量了,
就像九十一年實施健保IC制度,存在對病友的傷害,經多年的努力,
才可以讓病友稍微放心持卡就醫,而不會洩露生病的隱私;
就像八十九年3tc斷藥風波一樣,大家要有共識,一起努,藥自然買得進來;
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個人想再推一下這個文章,
一,
若是你對這個議題有建議,歡迎你留言;
二,,請二種特殊的病友在此回覆:
A,
一種是無藥可換的人,
B,
一種是面臨要換藥的病友;
若是不方便留言給大家看到,請把你意見寫到E_MAIL給我
謝謝大家
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加油喔
很少人在關心這議題呢..
成功
不是靠夢想和希望
而是靠努力和實踐

-花開*花落*花無缺-
轉貼公告
http://www.praatw.org/news_cont.asp?id=230
請有心人仕踴躍參與
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本帖最後由 蟲蟲 於 2009-6-4 05:47 編輯

我不清楚糖尿病或高血壓的情況,但癌症的確很多藥物是必須自費的,甚至包括部份比較昂貴的放射治療健保都不給付。去爭吵什麼健保黑洞根本無濟於事,台灣這種健保制度會產生巨額虧損只是必然,除非改變成日本那種模式,高昂的健保費,設定健保給付的上限比例,而且愈便宜的醫療健保給付的愈少,民眾必須先自行付費,再拿著帳單去健保局請領。民眾去醫院看個感冒花了一千塊,健保局只補貼你200,還要你自己去申請,多棒的設計啊,這樣才能遏止醫療資源的浪費,真正照顧到需要照顧的重大病症患者。
問題是依據台灣目前民意至上的氛圍,有哪個當政者敢這麼改?
務實一點來看,面對現在這種情況,其實四樓的意見或許是目前較為可行的解決辦法,既然新藥價格談不攏,那依據現有制度,健保局不願負擔的部份,就讓病患自行負擔吧。雖然如果換做是我,我也吃不起只能放棄,但至少能讓新藥進來,讓那些吃得起的病友們不會因為抗藥性而延誤治療。
不公平嗎?這個世界又有什麼時侯公平過?
我有部份同意16樓的說法,但是我認為癌症跟愛滋病是不能相提並論的
因為愛滋病是傳染病而癌症並不是傳染病,這就是為什麼政府會把它列
入全額補助的醫療範圍,如果將來新藥進來只讓吃的起的病患用,將來
愛滋病的死亡率攀高,漫延率升高,請問是那個官員可以承單的起的?
這種事牽涉的範為非常廣,舉凡經濟,勞動力,先進國家等等的指標
都會因愛滋病人口或死亡率的增加而下降而這也代表國力的下降,我想
沒有任何一個民主國家願意做這樣的事。
本帖最後由 jackie1637 於 2009-6-8 14:37 編輯

現在對於新感染者第一次用藥做何種方式我不清楚.
但10幾年前剛吃藥時.醫師會先開一星期的藥做測試.除了可以測試副作用外.其實七天就可以知道該藥有沒有效.其他的疾病不也是如此嗎.這就是為什麼每一種疾病他的治療有不同的方式.有多種的用藥.因為不是相同的病對於同意種的藥都能達到相同的療效的.不是嗎.
問題本身不在於是否有抗藥性.而是用藥者本身.目前的用藥就兩種模式.當用藥者對於其中一種模式的要有抗藥性表示這類的藥他根本已經無法再吃了.即使可以吃效果有限.回歸用藥者本身.如果無法排除副作用對於他的影響.即使找到了對他有效的藥又如何.看到很多人還沒吃藥就開始對副作用產生的諸多的恐懼.看到準備吃藥的開始對副作用排斥.這種情形做抗藥性檢測有必要嗎.
再則.新藥跳脫了這兩種模式嗎.如果沒有.新藥又有何用.
說完這些...我猜想又要被人吐口水了...
不管你再怎麼沮喪.內心如何的晦暗.也不忘記得幫自己留一盞小燈!
香港有提供啊
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Viread 泰諾福韋
300mg/粒
每日一次
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